جب کہ،بیٹن کی بیماری ایک موروثی عارضہ ہے جس کا نتیجہ اس وقت ہوتا ہے جب دونوں والدین عیب دار جین رکھتے ہوں۔ اور

جبکہ، بیٹن کی بیماری میں مبتلا بچوں کے بہن بھائیوں کے بھی اس بیماری سے متاثر ہونے کا چار میں سے ایک امکان، کیریئر ہونے کا ایک 50 فیصد امکان ہے، اور عیب دار جین نہ لے جانے کا 25 فیصد امکان ہے؛ اور

جبکہدنیا بھر میں تقریباً 14 ، 000 لوگ اس کی 13 معلوم شکلوں میں سے ایک کے ساتھ رہتے ہیں بیٹن بیماری؛ اور

جب کہ،اس مہلک بیماری کی علامات میں عام طور پر بینائی کی کمی شامل ہوتی ہے جس کے نتیجے میں اندھا پن، چلنے پھرنے، بات کرنے یا نگلنے میں ناکامی ہوتی ہے، جس میں اکثر غذائیت، شخصیت کے لیے ٹیوب کے جراحی داخل کرنے کی ضرورت ہوتی ہے۔ اور رویے میں تبدیلیاں، بار بار دورے، فکری زوال، خلل اور بولنے میں کمی، ڈیمنشیا، اور دیگر کمزور کرنے والی بیماریاں؛ اور

جب کہ،بیٹن کی بیماری نسل، نسل یا جنس سے قطع نظر تمام آبادیوں کو یکساں طور پر متاثر کرتی ہے۔ اور

جبکہ،اس عارضے میں فی الحال علاج کے چند اختیارات دستیاب ہیں، اور بائیوٹیک انڈسٹری کے موجودہ منظر نامے کی وجہ سے کلینیکل ٹرائلز اور تحقیقی کوششوں میں کافی تاخیر ہوئی ہے یا مکمل طور پر روک دی گئی ہے۔ اور

جبکہ، امدادی تنظیمیں بہت سی بیٹن فیملی فاؤنڈیشنز کے ساتھ مل کر عالمی معیار کی طبی تحقیق کو فروغ دینے اور مالی طور پر اسپانسر کرنے کی کوششوں کی قیادت کرتی ہیں جس کا مقصد علاج تلاش کرنے کے مقصد کے ساتھ موثر علاج تلاش کرنا ہے۔ اور

جبکہ،مریضوں، بہن بھائیوں، خاندانوں، اور دیکھ بھال کرنے والوں کے لیے معاونت بہت سے وسائل کے ذریعے فراہم کی جاتی ہے، بشمول معلوماتی مواد، کانفرنسیں، ورچوئل سرگرمیاں، اور بیٹن کی بیماری میں مبتلا افراد اور ان کے پیاروں کی مدد کے لیے بنائے گئے پروگرام کی پیشکش؛ اور

جبکہ،بیٹن بیماری کے بارے میں عوامی بیداری بڑھانے کے لیے بہت کچھ کرنا باقی ہے تاکہ جلد تشخیص، کیریئر ٹیسٹنگ، مناسب انتظام اور علاج، اور تحقیق کے لیے تعاون کو فروغ دیا جا سکے۔

اب، اس لیے، میں، گلین ینگکن، اس طرح جون 9 ، 2025 ، کو کامن ویلتھ آف ورجینیا میں بیٹن بیماری سے آگاہی کے دن کے طور پر تسلیم کرتا ہوں، اور میں اس تقریب کو اپنے تمام شہریوں کی توجہ دلانے کا مطالبہ کرتا ہوں۔