جب کہ،بیٹن کی بیماری ایک موروثی عارضہ ہے جس کا نتیجہ اس وقت ہوتا ہے جب دونوں والدین عیب دار جین رکھتے ہوں۔ اور

جبکہ، بیٹن کی بیماری والے بچوں کے بہن بھائیوں کے بھی اس بیماری سے متاثر ہونے کا چار میں سے ایک امکان، کیریئر ہونے کا ایک 50 فیصد امکان ہے، اور خراب جین کو لے جانے کا 25 فیصد امکان نہیں ہے۔ اور

جب کہدنیا بھر میں تقریباً 14 ، 000 لوگ بیٹن بیماری کی 13 معلوم شکلوں میں سے ایک کے ساتھ رہتے ہیں؛ اور

جبکہ،اس مہلک بیماری کی علامات میں عام طور پر بینائی کی کمی شامل ہوتی ہے جس کے نتیجے میں اندھا پن، چلنے پھرنے، بات کرنے یا نگلنے میں ناکامی ہوتی ہے، جس میں اکثر غذائیت، شخصیت کے لیے ٹیوب کے جراحی داخل کرنے کی ضرورت ہوتی ہے۔ اور رویے میں تبدیلیاں، بار بار دورے، فکری زوال، خلل اور بولنے میں کمی، ڈیمنشیا، اور دیگر کمزور کرنے والی بیماریاں؛ اور

جب کہ،بیٹن کی بیماری نسل، نسل یا جنس سے قطع نظر تمام آبادیوں کو یکساں طور پر متاثر کرتی ہے۔ اور

جبکہ،اس عارضے میں فی الحال علاج کے چند اختیارات دستیاب ہیں، اور بائیوٹیک انڈسٹری کے موجودہ منظر نامے کی وجہ سے کلینیکل ٹرائلز اور تحقیقی کوششوں میں کافی تاخیر ہوئی ہے یا مکمل طور پر روک دی گئی ہے۔ اور

جبکہ،بیٹن ڈیزیز سپورٹ، ریسرچ، اینڈ ایڈووکیسی فاؤنڈیشن (BDSRA) بہت سی بیٹن فیملی فاؤنڈیشنز کے ساتھ مل کر عالمی معیار کی طبی تحقیق کو فروغ دینے اور مالی طور پر اسپانسر کرنے کے لیے اجتماعی کوششوں کی رہنمائی کرتی ہے جس کا مقصد علاج تلاش کرنے کے مقصد کے ساتھ موثر علاج تلاش کرنا ہے۔ اور

جبکہ،BDSRA اپنے معلوماتی وسائل، سالانہ فیملی کانفرنس کے ساتھ ساتھ مختلف ورچوئل سرگرمیوں اور پروگرام کی پیشکشوں کے ذریعے مریض، بہن بھائی، خاندان، اور دیکھ بھال کرنے والے کی مدد کی وسیع اقسام فراہم کرتا ہے۔ اور

جبکہ،بیٹن بیماری کے بارے میں عوامی بیداری بڑھانے کے لیے بہت کچھ کرنا باقی ہے تاکہ جلد تشخیص، کیریئر ٹیسٹنگ، مناسب انتظام اور علاج، اور تحقیق کے لیے تعاون کو فروغ دیا جا سکے۔

اب، اس لیے، میں، گلین ینگکن، اس طرح جون 9 ، 2024 ، کو کامن ویلتھ آف ورجینیا میں بیٹن بیماری سے آگاہی کے دن کے طور پر تسلیم کرتا ہوں، اور میں اپنے تمام شہریوں کی توجہ کے لیے اس منانے کا مطالبہ کرتا ہوں۔