ورجینیا کی روح کو مضبوط کریں۔
ورجینیا کی روح کو مضبوط کریں۔
ورجینیا کے آئین کے ذریعہ Commonwealth of Virginia گورنر کے اختیار کی بنا پر، یہاں سرکاری طور پر تسلیم کیا جاتا ہے:
ایل بی ایس ایل بیداری کا دن
جب کہ،برین اسٹیم اور ریڑھ کی ہڈی کی شمولیت اور لییکٹیٹ ایلیویشن (LBSL) کے ساتھ Leukoencephalopathy ایک انتہائی نایاب، جینیاتی، neurodegenerative عارضہ ہے جو بنیادی طور پر بچپن یا بچپن میں شروع ہوتا ہے۔ اور
جبکہ،LBSL ایک مائٹوکونڈریل ڈس آرڈر اور لیوکوڈیسٹروفی کی ایک شکل ہے، جو دماغ اور اعصابی نظام کے سفید مادے کو متاثر کرتا ہے۔ اور
جب کہ، زیادہ تر متاثرہ افراد بچپن یا جوانی کے دوران نقل و حرکت کے مسائل پیدا کرنے لگتے ہیں۔ تاہم، بعض افراد میں، یہ مسائل بالغ ہونے تک پیدا نہیں ہوتے ہیں۔ اور
جب کہ، LBSL والے افراد میں پٹھوں کی غیر معمولی سختی (سپاسسٹیٹی)، نقل و حرکت کو مربوط کرنے میں دشواری (اٹیکسیا)، اور اپنے اعضاء، خاص طور پر ٹانگوں کے ساتھ اپنے اعضاء یا کمپن کی پوزیشن کو محسوس کرنے میں ناکامی، جس سے چلنا مشکل ہو جاتا ہے۔ اور
جب کہ، LBSL کے نوزائیدہ آغاز میں تباہ کن مظاہر ہو سکتے ہیں جن میں دورے، اندھا پن، عالمی ترقی میں تاخیر، اور شدید ہائپوٹونیا شامل ہیں، جس کے نتیجے میں دیکھ بھال کی ضروریات پر مکمل انحصار اور اکثر جلد موت ہو جاتی ہے۔ اور
جبکہ، متاثرہ افراد کو بار بار دورے (مرگی)، بولنے میں دشواری (ڈائسرتھریا)، سیکھنے کے مسائل، دماغی کام کاج میں ہلکی خرابی، اور معمولی سر کے صدمے کے بعد شدید پیچیدگیوں کا خطرہ ہوسکتا ہے، جس سے ہوش کی کمی، دیگر قابل واپسی اعصابی مسائل، یا بخار ہوسکتا ہے. اور
جب کہ،مریضوں، خاندانوں اور دیکھ بھال کرنے والوں کی "چھوٹی لیکن طاقتور" عالمی LBSL کمیونٹی اس تباہ کن عارضے کے علاج کی تلاش میں اکٹھی ہوئی ہے کیونکہ اس وقت کوئی علاج نہیں ہے اور نہ ہی کوئی دستیاب علاج ہے۔ اور
جبکہLBSL کے ارد گرد بیداری اور تعلیم میں اضافہ تشخیص، خاندانی تعاون، تحقیق، اور مستقبل کے علاج کے اہداف کو بہتر بنائے گا۔
اب اس لیے، میں، گلین ینگکن، اس کے ذریعے ستمبر ، کو میں 20 2024 LBSL آگاہی دن کے طور پر تسلیم کرتا Commonwealth of Virginia ہوں، اور میں اپنے تمام شہریوں کی توجہ کے لیے اس منانے کا مطالبہ کرتا ہوں۔
