ورجینیا کی روح کو مضبوط کریں۔
ورجینیا کے آئین کے ذریعہ Commonwealth of Virginia گورنر کے اختیار کی بنا پر، یہاں سرکاری طور پر تسلیم کیا جاتا ہے:
نایاب بیماری کا دن
جبکہ، نیشنل انسٹی ٹیوٹ آف ہیلتھ (NIH) کی طرف سے نایاب سمجھے جانے والے 10,000 سے زیادہ بیماریاں اور حالات ہیں کیونکہ وہ 200,000 سے کم امریکیوں کو متاثر کرتے ہیں؛ اور
جبکہ، ان بیماریوں میں سے ہر ایک بہت کم لوگوں کو متاثر کر سکتا ہے، ایک گروپ کے طور پر نایاب بیماریاں تقریباً 30 ملین امریکیوں کو متاثر کرتی ہیں۔ اور
جبکہ، بہت سی نایاب بیماریاں سنگین اور کمزور حالتیں ہیں جن کا متاثر ہونے والوں کی زندگیوں پر خاصا اثر پڑتا ہے۔ اور
جبکہ، جبکہ فوڈ اینڈ ڈرگ ایڈمنسٹریشن (FDA) کے مطابق نایاب بیماریوں کے علاج کے لیے 450 سے زیادہ ادویات اور حیاتیات کی منظوری دی گئی ہے، لاکھوں امریکیوں کو اب بھی نایاب بیماریاں ہیں جن کا کوئی منظور شدہ علاج نہیں ہے۔ اور
جب کہ، نادر بیماریوں سے متاثر افراد اور خاندان اکثر مسائل کا سامنا کرتے ہیں جیسے کہ تشخیص میں تاخیر، طبی ماہر کو تلاش کرنے میں دشواری، علاج یا ذیلی خدمات تک رسائی کی کمی، اور دیکھ بھال کے لیے ذاتی مالی بوجھ؛ اور
جب کہ عوام کچھ نایاب بیماریوں سے واقف ہیں، بہت سے مریض اور کم معروف نایاب بیماریوں سے متاثر ہونے والے خاندانوں پر تحقیق کی فنڈنگ اور علاج کی تلاش میں مدد کے لیے عوامی بیداری بڑھانے کے بوجھ کا بڑا حصہ ہے۔ اور
جبکہ، نایاب بیماریاں دس فیصد امریکیوں کو متاثر کرتی ہیں، اور بہت سے ورجینیا کے لوگ نایاب بیماریوں سے متاثر ہونے والوں میں شامل ہیں۔ اور
اب، اس لیے، میں،گلین ینگکن، اس کے ذریعے فروری 29 ، 2024 کو ہمارے کامن ویلتھ آف ورجینیا میں نایاب بیماری کے دن کے طور پر تسلیم کرتا ہوں، اور میں اپنے تمام شہریوں کی توجہ کے لیے اس منانے کا مطالبہ کرتا ہوں۔