ورجینیا کی روح کو مضبوط کریں۔
ورجینیا کی روح کو مضبوط کریں۔
ورجینیا کے آئین کے ذریعہ Commonwealth of Virginia گورنر کے اختیار کی بنا پر، یہاں سرکاری طور پر تسلیم کیا جاتا ہے:
XLH بیداری کا دن
جبکہ، X-Linked Hypophosphatemia (XLH) ایک پورے جسم کا، پوری زندگی کا نایاب جینیاتی عارضہ ہے جو کسی فرد کو پیدائش سے شروع ہونے والی کسی بھی عمر میں اور بچپن، جوانی اور بڑھاپے میں متاثر کرتا ہے۔ اور
جبکہ، XLH خون میں معدنی فاسفورس کی کم سطح کی وجہ سے گردوں کی طرف سے غیر معمولی پروسیسنگ کی وجہ سے خصوصیت رکھتا ہے اور یہ مریض کی ہڈیوں، جوڑوں، دانتوں، عضلات، سماعت اور اعصابی نظام کو متاثر کر سکتا ہے۔ اور
جبکہ، نیشنل انسٹی ٹیوٹ آف ہیلتھ کے مطابق 20 ، 000 نوزائیدہ بچوں میں سے تقریباً ایک کو XLH متاثر کرتا ہے۔ اور
جبکہ، بیماری کے اثرات سنگین اور کمزور علامات کا باعث بنتے ہیں جو ان لوگوں کی زندگیوں پر بڑا اثر ڈالتے ہیں جو XLH اور ان کے خاندانوں میں مبتلا ہیں۔ اور
جبکہ، XLH علامات متنوع ہیں جن میں ہڈیوں اور جوڑوں کا درد، تھکاوٹ، اور نقل و حرکت میں کمی روزانہ کی سرگرمیوں کو چیلنج بناتی ہے اور اسکول اور کام کے افعال انجام دینے کے لیے رہائش کی ضرورت پڑ سکتی ہے۔ اور
جبکہ، XLH سے متاثر ہونے والے مریضوں اور خاندانوں کو اکثر بیماری سے باہر مختلف قسم کے مسائل کا سامنا کرنا پڑتا ہے، جیسے کہ درست اور بروقت تشخیص حاصل کرنے میں دشواری، علاج کے مؤثر اختیارات، اور مناسب علاج کی لاگت کو سنبھالنا؛ اور
جبکہ، XLH ایک قابل علاج بیماری نہیں ہے، تاہم دنیا بھر میں سرشار محققین یہ سمجھنے کے لیے اپنی کوششیں جاری رکھے ہوئے ہیں کہ جینیاتی تغیرات اس امید کے ساتھ کیسے کام کرتے ہیں کہ ایک دن علاج مل جائے گا۔ اور
جبکہ، تعلیمی پروگرام عوامی اور مستقل ہونے چاہئیں تاکہ نئے والدین اور صحت فراہم کرنے والوں کو تازہ ترین معلومات سے آگاہ کیا جا سکے۔
اب، اس لیے، میں، گلین ینگکن، اس کے ذریعے جون 23 ، 2024 کو کامن ویلتھ آف ورجینیا میں XLH آگاہی کے دن کے طور پر تسلیم کرتے ہیں، اور میں اپنے تمام شہریوں کی توجہ کے لیے اس منانے کا مطالبہ کرتا ہوں۔
